«Cal viure el present, és el més important»

Hi ha colors que tenen un significat important, molt més enllà de l’estètica. Una persona que va pels carrers amb un bastó amb franges vermelles i blanques no vol dir que tingui una admiració per alguna de les entitats esportives que els fan servir com a distintius. En realitat és el símbol universal de la sordceguesa. Perdre, o tenir greument limitats dos dels cinc sentits, podria paralitzar la vida de moltes persones, però n’hi ha que tenen una capacitat de resiliència fora de mida. El Teo Marco Rubio (Manresa, 1980) viu afectat per la síndrome d’Usher, una malaltia degenerativa que el converteix en sordcec. Uns audiòfons de darrera generació li permeten entendre, amb dificultats, els seus interlocutors. La vista l’ha perdut de forma progressiva, primer la visió nocturna, després la reducció de camp de visió i, posteriorment, l’afectació a la visió central. Els primers símptomes de la pèrdua d’audició van ser als 7 anys, però fins al cap d’anys no la van associar a aquesta síndrome. El seu esperit de superació el converteix en icona de les persones amb un molt alt nivell de discapacitat. Una de les seves principals motivacions és el ballet, on conflueix l’art i l’esport. Tres dies a la setmana es trasllada a Barcelona, amb transport públic, per assistir a les classes de dansa clàssica. La tecnologia, permet que el professor, amb un micròfon sense fils, li pugui donar directament les instruccions i consells. Tot i que no és el seu objectiu, ha fet algunes actuacions en públic, a Barcelona. La seva vida seria totalment diferent sense la companyia i el guiatge del Luigi, el gos pigall que disposa des de l’any 2020. Ha escrit un capítol d’un llibre de l’associació Muévete por los que no pueden sobre la malaltia que l’afecta.

Se’l nota molt content amb el Luigi, el seu gos pigall.

Sí, és molt ben format. Requereix que se li donin unes instruccions clares i precises. L’agraïment l’hi he de fer amb un to de veu carinyós, amb una carícia o amb una llaminadura. Els gossos pigall entenen molt bé les emocions de les persones. Persones insegures no poden tenir perquè el gos necessita instruccions clares. Quan ens formen per disposar d’un gos pigall ja ens diuen que la vida ens l’hem de salvar nosaltres, no el gos. Cal que tothom sàpiga que, d’acord a la llei, podem entrar amb el gos a qualsevol espai públic o privat.

Acabat el batxillerat va optar per la informàtica.

No volia anar a la universitat. Per això vaig fer un mòdul superior d’aplicacions informàtiques. Un dels entrebancs que vaig detectar era que em generava molta fatiga visual. Després de repensar el futur professional, em vaig posar a estudiar Gestió i Administració Pública a la UB. El segon cicle del grau va ser en Ciències Polítiques. Com es pot comprovar, m’agraden moltes coses, soc polifacètic. Fins i tot, a la universitat, em va agradar molt l’assignatura d’història per la metodologia d’ensenyament.

Com a politòleg, s’ha plantejat fer el pas a la vida de partit?

Hi va haver un moment que em vaig plantejar entrar a IC El Verds, però en aquella època augmentava el meu nivell de discapacitat. La veritat és que m’interessa més viure la política des de fora.

La síndrome d’Usher, poc coneguda, és d’origen genètic.

Es pot ser portador, però no manifestar-se. Perquè es desenvolupi els teus progenitors han de ser portadors del gen recessiu dolent. És una malaltia minoritària. Als 7 anys hi va haver una reducció d’audició, però a l’escola es pensaven que era per pèrdua d’atenció o dislèxia. Més endavant ho van associar amb la síndrome d’Usher.

Fins a l’adolescència li deien que el problema de visió era una miopia.

Ja abans del 15 anys notava alguna cosa que, amb el temps, he sabut que perdia camp de visió. Jugant a esquaix o futbolí, per exemple, perdia sovint la pilota. Fent de porter de futbol sala m’anava millor que si era de futbol en un camp gran. A l’escola m’esborraven la pissarra abans que jo hagués acabat de copiar. La meva resposta visual era més lenta, sense que sabés el per què. El problema greu es va manifestar a l’abril del 1996, a una discoteca de Mallorca, quan em vaig quedar a les fosques, desorientat, sense saber on era. Poc després al poble d’on són fills els pares, a la província de Guadalajara, a la nit, amb una colla d’amics em va tornar a passar el mateix. El metge pensava que era a conseqüència d’una miopia que també pot comportar dificultat de visió nocturna. A partir d’aquí, més proves i el diagnòstic de la síndrome d’Usher.

Devia ser colpidor un diagnòstic d’una malaltia que afecta dos dels sentits.

Quan passa alguna cosa impactant, una de les estratègies que té el cervell és esborrar-ho de la memòria. Els efectes de la malaltia me’ls he anat trobant al llarg de la vida.

Vostè diu que cal saber conviure amb les limitacions.

Sí, cal viure el present, és el més important. Encara que el present sigui reduït, no vol dir que no puguem fer res. Hem d’acceptar-nos i de gaudir de tot allò que puguem.

És capaç de fer un munt de coses.

Sí, però no totes les que m’agradarien. Per exemple, faig curses, però no he tingut un guia sempre que ho he necessitat. No sé quin temps faria si pogués entrenar i competir quan ho crec convenient.

La societat ha d’avançar molt per ser més inclusiva.

S’hauria d’aconseguir que les persones amb sordceguesa no ens haguem de plantejar què podem fer. Puc anar a una discoteca? Puc anar de viatge amb un amic? No m’hauria de qüestionar si ho puc fer o no. Falta gent preparada per atendre’ns. Per això, la majoria acaba anant a l’ONCE o altres entitats perquè saben que allà seran entesos i compresos.

Vostè fa ballet i esports en centres oberts a tothom?

Sí, he estat de sort que he trobat professors que han mostrat interès per créixer com a professionals. Creuen que jo també puc gaudir d’allò que ells dominen. Tenen habilitat per ensenyar. Tots hi posem molta passió. En aquests dos centres soc l’única persona amb discapacitat.

Per a vostè la pandèmia, no va ser un període perdut, oi?

Vaig tenir la sort que el 13 de juliol del 2020, als pocs mesos de declarar-se la pandèmia, va arribar el Luigi a la meva vida. La instrucció va haver de ser domiciliària. Una altra cosa bona va ser descobrir el pool dance, que és una barreja de dansa i gimnàstica amb una barra vertical. No necessito un guia, puc fer-ho en una escola de Manresa amb companyes sense discapacitat. És una activitat tècnica i es poden arribar a fer combos, figures complexes. Et pots posar de cap a vall per percebre el món d’una forma diferent. També va ser un període que em va permetre escriure un capítol d’un llibre.

A la majoria d’afiliats de l’ONCE els queda una mínima visió.

Sí, a molts dels afiliats ens queda una resta visual molt petita que obliga a tenir un suport extern. Primer em van ensenyar a conviure amb el bastó. Després, al cap de vuit anys, va arribar el gos pigall. També hem d’adaptar parts de l’habitatge, com la cuina. I és important disposar d’eines tecnològiques avançades per fer algunes activitats de la vida diària. D’acord amb la llei es considera cec legal qui té un angle de visió inferior als 10 graus i/o una agudesa de visió inferior també als 10 graus. El 2012 em vaig poder afiliar a l’ONCE i tenir a l’abast el seus serveis. Jo treballava com a informàtic i dissenyador a la pàgina web de la facultat de Dret de la UB, però l’evolució de la malaltia em va obligar a demanar la incapacitat laboral. No volia quedar-me amb els braços plegats. Una de les activitats que he potenciat més és la dansa.

Compartir la problemàtica amb altres afectats ha de ser terapèutic.

Em va ajudar molt adreçar-me a l’Associació d’afectats de Retinosi Pigmentària de Catalunya. En formar part d’un grup agafes més consciència de la malaltia i et trobes identificat amb la resta de companys. Jo no tenia una referència directa de persones que tinguessin el mateix problema. Ells són els que, a partir dels informes mèdics, em van aconsellar que m’afiliés a l’ONCE.

Subscriu-te per seguir llegint