«La tranquil·litat de Solsona permet al Marc portar millor la síndrome X fràgil»

Solsona ha sigut el refugi del Marc, un jove de 34 anys afectat per la síndrome X fràgil. Abans vivia a Barcelona, però, segons diu el seu pare, Carles Miquel Fauró, «la tranquil·litat de Solsona permet al Marc portar millor la síndrome X fràgil i aquí pot fer una vida molt més còmode que a Barcelona.»

Aquesta malaltia, tal com explica el seu pare, Carles Miquel Fauró, «un nen de cada 2.500 i una nena de cada 8.300», el que la converteix en una malaltia minoritària i, molt sovint, invisibilitzada. Actualment, és la segona causa més freqüent de discapacitat mental, després de la síndrome de Down. Fauró va ser el primer president de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, que agrupa familiars dels afectats per la malaltia.

El Síndrome X fràgil és causat per, tal com diu el nom, una mutació genètica del cromosoma X. Això fa que els fills de mares amb aquest cromosoma afectat poden tenir manca d’una proteïna encarregada d’activar un gen. Això pot provocar discapacitat intel·lectual en graus diversos, ja que afecta les connexions neuronals, i sobretot alteracions de conducta i dificultats en la interacció social.

Actualment, es pot detectar la síndrome en les persones afectades, però també es pot mirar si les mares són portadores de la mutació que el provoca. Tot i això, explica Fauró, si el gen matern està afectat, «hi ha un 50% de possibilitats que es transmeti al fill». De fet, el Marc té tres germans que no tenen la síndrome.

Segons explica el pare del Marc, «hi ha molta gent que no està diagnosticada. No estan justificades jurídicament conforme és una persona discapacitada que port tenir comportaments agressius i pot haver-hi problemes, i sabem que hi ha X fràgils que han acabat a la presó». També coneix un cas «d’una família que el seu fill té 19 anys i ha estat diagnosticat ara», que implica que, fins ara, no entenien les actituds del seu fill. Fauró explica que «si reps una conducta agressiva per part seva i contestes agressivament, només fas que incrementar-ho. Si respons amb comprensió i, fins i tot, amb sentit de l’humor, pot anul·lar la conducta».

Quan van saber que el Marc tenia Síndrome X Fràgil, el Marc tenia tres anys, i l’Hospital Clínic va posar a totes les famílies dels casos diagnosticats fins aleshores a Catalunya. Van decidir unir-se i Fauró va encapçalar l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, que actualment compta amb unes 200 famílies associades. Amb el temps, assegura que «s’ha visibilitzat més la malaltia i ha permès que es diagnostiquessin més casos».

Des de l’Associació, tenen un equip tècnic que ajuda a les famílies i també té alguns programes per a les persones amb Síndrome X Fràgil. Un d’ells és el PSI (Programa de Socialització Infantil), pensat perquè els més petits aprenguin a socialitzar, i el PDA, el Programa d’Autodeterminació per a Adults. 

També hi ha grups d’ajuda mútua, que són espais on tècnics, com el psicòleg Eduardo Brignani, ajuden a les famílies a resoldre els problemes que tinguin. Per exemple, durant la pandèmia, les famílies estaven preocupades, però el psicòleg els hi va dir que no es preocupessin perquè estarien confinats a la seva zona de confort. Fins i tot hi ha un grup d’avis i àvies perquè aquests comparteixin les seves experiències i rebin l’ajuda necessària.

El Marc i els seus pares vivien a Barcelona, però en van marxar perquè ell en va agafar pànic. En canvi, a Solsona va trobar l’Amisol, una associació dedicada a ajudar a les persones amb discapacitat intel·lectual. Ara està molt millor, i rep teràpia psicològica d’una experta que coneix la síndrome. A més, té molt bona relació amb els seus germans, que el pugen a veure sovint a Solsona. No vol baixar a Barcelona, i ho fa només per dinar amb la família.

Fauró explica que «el primer dia que va tornar de l’escola d’atenció especial va dir que no volia tornar a l’escola ordinària, perquè allà era el fanalet vermell i ara era la màquina de tren». Diu que un dels problemes més importants és que el Marc és conscient de la síndrome que pateix i de les seves accions i, per tant, en moments de crisi s’entristeix.

«Hi ha lladres especialitzats en robar a persones amb discapacitat»

En Marc i els seus pares viuen a Solsona, on es van traslladar fa pocs anys. Abans, hi estiuejaven i vivien a Barcelona. «El Marc va acabar anant sol. Vivíem a la vora de la plaça d’Espanya i l’escola d’Educació Espacial estava a Vallvidrera, i anava sol tranquil·lament. Feia natació, va ser medalla d’or en els Special Olympics, anava a la piscina i a l’INEFC sol», explica el seu pare.

Tot i així, això es va torçar. «Va patir agressions. Quan baixava del metro, i anava ple, ell no té l’habilitat social per demanar que el deixin passar. I si hi havia algú al davant, l’atropellava. Clar, si això ho fa una persona amb síndrome de Down, la reacció immediatament podria quedar moderada, però el Marc no té cap facció d’aspecte».

El Marc també va ser víctima de robatoris. «Quan vaig anar a posar denúncia, la Guàrdia Urbana que em va atendre, que la coneixia, em va dir que hi havia lladres que s’havien especialitzat a robar a discapacitats, perquè se senten culpables i no ho expliquen».

Tots aquests factors van suposar una regressió en el Marc, que només va poder superar quan va anar a viure a Solsona.