L’Abril, una nena que lluita contra una variant rara de la leucèmia

«Els limfòcits T del cos malalt els treuen, els porten a Philadelphia, allà hi posen els cars-T, reprogramen els limfòcits T perquè eliminin els limfòcits B, que en el meu cas eren els que estaven malament». Abril Coll Santamaria, que té 11 anys i viu a Santpedor, explica amb una maduresa impròpia d’una noia de la seva edat quina és la tècnica d’immunoteràpia que li van aplicar per intentar revertir la leucèmia que li estava consumint la vida amb només 4 anys. Fa una dècada, aproximadament, aquest diari ja va parlar del cas de l’Abril, perquè amb només 5 mesos de vida se li va diagnosticar un càncer, una leucèmia limfoblàstica infantil aguda, una malaltia molt poc freqüent i que és d’origen genètic, i es va haver de sotmetre a un trasplantament de medul·la, introduir en el seu cos les cèl·lules mare d’un donat, que en el seu cas van arribar dels Estats Units, gràcies al banc de cèl·lules mare que gestiona la fundació Josep Carreras.

Va semblar inicialment que les noves cèl·lules mare havien fet reaccionar el seu. Durant 4 anys, amb molts ensurts a la família en aquest període, l’Abril va tirar endavant.

Durant mig any, va viure aïllada a casa, amb estrictes mesures perquè no hi podia entrar cap agent que posés en risc les seves debilitades defenses. I, després, no va veure cap nen fins als 3 anys, quan va anar a l’escola de la seva mare a Artés. Els pares, el Jordi i l’Anna, van decidir tenir un segon fill, després de demanar a tothom si aquest germà o germana corria el risc de tenir la mateixa malaltia. Garantit que no passaria, va arribar l’Alba. Però amb la germana encara petita, van aparèixer uns símptomes de cansament a l’Abril. Unes analítiques van confirmar el pitjor diagnòstic. El trasplantament no havia anat bé.

Aleshores els pares es van trobar amb un dubte molt important: les dues solucions que els donaven era intentar un segon trasplantament d’un donant compatible, és clar, però diferent del primer, o fer un tractament amb immunoteràpia. Un estudi amb poca experiència, però finalment els pares es van decantar per aquesta possibilitat. «Ens van oferir un assaig clínic en fase dos, que vol dir que era molt nou. Només es feia al Children’s Hospital, a Philadelphia, i només hi participaven 7 hospitals, una era Sant Joan de Déu, amb la doctora Susanna Ribas, que és la que la va diagnosticar i que encara porta l’Abril», expliquen el Jordi i l’Anna.

«És un dilema difícil. Vas pel mateix camí, però amb més finestres tancades, o et llances a una cosa nova i passes a ser un conillet d’índies. L’Abril va ser la número 3 d’Espanya. El 2016 era supernou. En aquell moment el tractament amb immunoteràpia costava 600.000 euros. I vam tenir la sort que pogués entrar a l’assaig clínic del Children’s Hospital de Philadelphia».

Ara, l’Abril és una nena molt viva, que parla de la seva malaltia amb un extraordinari domini, fruit, segur, del treball intens dels pares, que han hagut de treballar mil i un recursos per fer que la seva filla fos feliç i tingués tota aquesta estada als hospitals de la manera menys agressiva possible.

Després dels tractaments des de tan petita, l’Abril tenia alguns problemes de mobilitat i va començar a fer dansa en una escola de Sant Vicenç, i, com que a casa seva és una família de músics, va tenir fàcil agafar l’arquet del violí i començar-lo a passar per les cordes. El professor, en aquest cas, és a casa, el pare, el Jordi Coll, «que en sap molt», en paraules de l’Abril. I l’Alba, la germana petita, amb qui té una gran sintonia, segueix els seus passos, vestits brillants i de tutu i un violoncel per anar configurant l’orquestra de corda.

Ara, l’Abril està bé. Participa en moltes campanyes solidàries de la seva malaltia. Ha estat una de les protagonistes d’un llibre sobre nens amb leucèmia. I també en un documental que els pares esperen portar a Santpedor, com a mínim.

A casa de l’Abril, ara que la filla ja té 11 anys, es respira una certa tranquil·litat, tot i que Anna Santamaria reconeix que no li pot treure l’ull de sobre. Sempre pendent. «Té una orella sempre enganxada a mi», diu l’Abril.

L’Abril va néixer un 22 de desembre, el dia de la loteria de Nadal. Una data per recordar, però els pares en tenen una altra de molt present, el 29 de novembre, el dia del trasplantament. El seu segon naixement.