«Hem d’acceptar els nostres fills tal com són»

La vida no sempre porta pels camins que es poden haver pensat i planejat. Moltes famílies conviuen amb situacions inesperades, que generen un important desgast físic i emocional. Ho saben bé els pares, germans, avis i altres persones que formen part del nucli familiar d’infants que han nascut amb trastorns que comporten discapacitat física i intel·lectual. Una família que conviu amb aquesta realitat són els pares i el germà gran de la Neus, de 27 anys, diagnosticada amb la síndrome de Rett, un trastorn neurològic greu que provoca la mutació d’un gen. Des de fa gairebé 25 anys, els pares de la Neus van entrar en contacte amb La Llar. La mare, Cecília Camprubí Vilagrasa (Berga, 1961), des d’aleshores s’ha bolcat incondicionalment en la Fundació La Llar –abans Associació. Va formar part de l’Ampa, de la junta directiva i, des del 2019, n’és la presidenta. La Fundació, que dissabte que ve clou el seu cinquantenari amb un dinar, és un dels actius més importants de la comarca. Hi treballen 146 professionals, 58 dels quals amb discapacitat. S’atenen 464 persones en vuit serveis. Els més concorreguts, el CDIAP, el centre ocupacional i el centre especial de treball.

La Llar ha arribat als 50 anys. Vostè en fa gairebé 25 que hi està implicada.

El primer contacte amb l’entitat va ser el 1999, després de constatar que la nostra filla, la Neus, no podia seguir en una escola ordinària malgrat el gran esforç que feien per atendre-la bé. Coneixíem l’escola de La Llar, però no hi havíem tingut cap contacte. Des del primer moment, vam tenir una magnífica atenció per part dels professionals. Estem molt satisfets de la decisió que vam prendre en aquell moment.

Actualment, el nostre sistema educatiu sí que considera que qualsevol escola pugui acollir infants discapacitats.

He exercit de mestra i he treballat per fer possible una inclusió desitjada, però sense els mitjans adequats no es pot oferir l’atenció de qualitat que es mereixen els nostres fills i filles. L’escola inclusiva és un gran avenç social. Hi crec sempre que se la doti dels recursos necessaris. També ens hem de qüestionar si absolutament tots els nens i nenes poden ser atesos en centres ordinaris. Tinc els meus dubtes.

La percepció de la discapacitat intel·lectual ha millorat i la societat ha fet passes endavant.

Sí, però encara hi ha molta gent que se la mira de lluny, com si fos una realitat que només passa als altres. No saps com, ni per què, però et pot tocar a tu, com ens va passar amb la Neus. Vam entrar en un univers completament desconegut. Sortosament, entitats com la Fundació La Llar t’ajuden a situar-te i a seguir amb la teva vida amb un infant diferent. És molt dur veure que una filla no evoluciona, ni de lluny, com la majoria dels seus companys. És important assumir la realitat. No és ni serà mai com la majoria, ni té les mateixes necessitats, però sí els mateixos drets, i hem de treballar de valent perquè siguin respectats.

Al llarg dels anys ha evolucionat la forma com ens referim a les persones amb alguna discapacitat intel·lectual.

La societat està plena d’etiquetes. S’ha de fugir de les que puguin tenir connotacions despectives. Sortosament s’ha evolucionat. A mi, personalment, m’està bé ‘discapacitat intel·lectual’. Crec que defineix clarament la meva filla i tants altres amb trastorns similars respecte a col·lectius que no tenen les mateixes característiques i necessitats.

També es parla de persones amb altres capacitats per eludir ‘discapacitat’.

Tinc la meva teoria. És un concepte que desetiqueta, però és molt abstracte. Tots tenim altres capacitats. Si diem discapacitat psíquica sabem molt millor de què estem parlant. Hem d’acceptar els nostres fills tal com són.

Els pares dels discapacitats també necessiten suport. Els grups d’ajuda mútua solen ser bones eines.

N’hem fet, però el treball amb les famílies l’hem d’acabar de polir. Hi treballem, però no hem acabat de trobar la fórmula adient. Costa trobar hores per connectar entre nosaltres. A més, els perfils i edats dels fills són variats., així com els neguits i inquietuds. Hi hem de seguir treballant.

L’atenció als infants discapacitats del Berguedà va començar fa mig segle amb pocs recursos i molta determinació.

Es va començar el 1972 amb una petita escola, la Llar Santa Maria de Queralt. En aquella època, en altres comarques van néixer entitats amb característiques semblants. El perfil de trastorns que s’atenien era més limitat que actualment. S’ha anat creixent en serveis per tal de poder atendre nois i noies de 0 anys fins al final de la seva vida, si cal. Els serveis s’han creat d’acord amb l’evolució de vida dels nostres usuaris. S’ha fet una gran tasca durant aquest mig segle. Cal agrair a tothom que ho ha fet possible. Sovint s’ha començat detectant la necessitat, s’hi ha treballat i s’ha aconseguit la implicació de l’administració. El seu paper és determinant per a entitats com la nostra.

Els ritmes de l’administració i de les entitats no sempre van compassats.

Passa massa sovint que es retarda l’execució de projectes per la dinàmica de l’administració. Des de fa un any i mig, l’hotel El Blat de Terradelles (Bagà) esdevé un equipament residencial nostre. Disposa de 24 places, de les quals encara en tenim deu pendents de ser concertades amb la Generalitat. Hi ha famílies que necessiten urgentment disposar d’aquestes places.

A pas de tortuga quan hi ha persones i famílies que pateixen.

L’administració hauria de ser més ràpida. Encara més, crec que hauria de ser la mateixa administració qui detectés la necessitat i hi posés els mitjans a temps. Per exemple, una realitat evident és l’envelliment dels discapacitats i dels familiars cuidadors. Quan ells no poden o ja no hi són, les persones discapacitades necessiten viure en una residència. A Catalunya hi ha una important mancança de places residencials, de l’ordre de les 3.000.

La discapacitat intel·lectual forma part d’un tercer sector amb uns professionals no sempre ben recompensats.

La feina que fan no és fàcil. Està poc valorada socialment i econòmicament. És un col·lectiu relativament petit, sense tanta visibilitat com pot ser l’ensenyament o la salut. El tercer sector no està valorat com es mereix. Crec que s’ha d’insistir molt a l’administració perquè tingui condicions similars a altres col·lectius que tenen cura de les persones. És injust. Els mestres de l’escola estan més ben remunerats perquè depenen del Departament d’Educació.

Justament, el conseller Campuzano prové de Dincat, la federació que representa unes 300 entitats socials.

Hi hem parlat diverses vegades. És una persona molt receptiva i propera que coneix el sector de primera mà. Se suposa que ell també es deu trobar amb problemes de limitacions pressupostàries. La sensació és que amb aquest conseller tot es mou una mica més.

La inserció laboral de les persones discapacitades és un altre dels grans reptes.

Al nostre centre especial de treball disposem d’un equip de 58 treballadors discapacitats. Tenim la bugaderia que dona servei a l’hospital, cases rurals i algun hotel important. També és rellevant la feina de jardineria per al parc natural del Cadí-Moixeró, ajuntaments de la comarca i algun particular. Altres serveis són neteja, consergeria, serveis a l’empresa i manipulats.

I més enllà del centre especial de treball, hi ha empreses i institucions susceptibles de contractar discapacitats.

Estem treballant molt per intentar inserir els usuaris a l’empresa ordinària. Aquest és un dels grans reptes de la inclusió social que beneficia les dues parts. Tothom aprèn. Esperem que, de mica en mica, es puguin concretar nous acords amb empreses.

No podem deixar la conversa sense parlar de La Patum de La Llar.

Té un llarg recorregut i un gran mèrit. Al llarg dels anys s’havia fet en el marc de la nostra escola, excepte pels 25 anys de l’entitat. Enguany, amb motiu del cinquantenari, s’ha tornat a celebrar a la plaça de Sant Pere. La gran notícia és que, a partir d’ara, La Patum de La Llar es farà a la plaça. Té una gran simbologia: la inclusió total en una festa popular de les dimensions de la Patum.

Subscriu-te per seguir llegint