"Si penso en el que ha de venir m'entra el pànic"

Marta González, llicenciada en Geografia i Història, treballava de bibliotecària l’Ateneu les Bases de Manresa. A l’estiu del 2020 va començar a patir rampes a totes les parts del cos. Cada cop més freqüents i intenses. També dificultats a l’hora de parlar que en un primer moment va atribuir a l’ús de la mascareta que llavors era obligatòria. Van començar les visites als metges fins que el juny del 2021 li van diagnosticar que patia un de les malalties més temudes, sense cura ni cap esperança: Esclerosi Lateral Amiotròfica, l’ELA. Té 60 anys. El seu desig i la seva esperança és que la malaltia evolucioni el més lentament possible, perquè el deteriorament és inevitable i irreversible.

La manresana ha volgut fer pública la seva situació per donar visibilitat a l’ELA i a la gent que, com ella, pateix una malaltia que, segons diu, t’empresona dins el teu propi cos. També per exposar la problemàtica que suposa la manca de recursos que hi ha en general per fer-hi front. Un exemple és que el Congrés de Diputats havia d’aprovar una llei per millorar el benestar de les persones que patxien ELA, però les eleccions anticipades ho han ajornat tot. Tenen poca sensibilitat i els hi falta humanitat a aquests polítics, opina.

Dol per la parla

Té afectada la part dreta del cos. Peu, cama i mà. Comença a notar els efectes a la part esquerra, però el pitjor que porta és haver perdut la parla. «És com perdre la identitat, com si et diluïssis. Per mi és el pitjor». Sempre té una llibreta i un boli a prop, i també fa servir l’ordinador i el mòbil.

Amb el seu marit Josep Maria Alegre al costat, expliquen a Regió7 que quan els hi van comunicar el diagnòstic es van quedar «descol·locats». «Tampoc saps ben bé què és. ELA?. Això què vol dir?. I quan vas sabent et vas fent càrrec de la situació i sobretot del que vindrà. L’esperança, llavors, és que tot vagi molt lent».

Acceptar més que lluitar

Reflexionen que «ho vam acceptar més que no pas lluitar. És més important acceptar que no pas lluitar contra una malaltia que no té cura. Penses que hi ha això, tiro endavant i anem vivint tot el que puguem i el millor possible». Afegeixen que gaudir del present en tot moment i al màxim, no és cap tòpic.

Confessa que «és clar que tinc moments que ho passo malament, i si penso en el que ha de venir m’entra pànic, però he de procurar no avançar-me. Millor no pensar-hi», diuen. Assegura que una cosa que «sempre m’ha tranquil·lizat i m’ha donat pau és que m’ha passat a mi i no als meus fills. Si tinc un moment dolent penso en això. Em dona pau veure els fills». En tenen dos.

Un altre cas

Amb els fills també va pensar l’Ester. Manresana de 54 anys, informàtica, que fa quatre anys li van diagnosticar la malaltia. «En el moment que em diuen que tinc una malaltia on les neurones motores es moren, que és degenerativa, que no hi ha cura i que l’esperança de vida és de 4 a 6 anys, recordo perfectament que vaig pensar que les meves filles eren molt petites per quedar-se sense mare», ha explicat a aquest diari.

També li va venir al cap que ho hagués canviat per qualsevol altre malaltia amb una mínima possibilitat de supervivència com per exemple un càncer. En aquest cas, estàs sentenciat. «Una notícia així, sense un suport emocional important, esclafa. I jo soc afortunada perquè tinc una família que m’estima i que m’estimo», afegeix.

Els primers símptomes els va començar a notar l’estiu del 2018. Patia petits entrebancs al caminar. Però no hi va donar importància. Entre el desembre i el març del 2019 va caure tres cops, i en una ocasió es va fracturar el radi. El traumatòleg va sospitar que hi havia un problema neurològic i a partir d’aquí es van activar totes les alarmes. Actualment l’Ester només té mobilitat als ulls i una mica al coll. Ha perdut la parla, s’alimenta a través d’una sonda endogàstrica i li cal un respirador de suport a la nit.

Tot canvia

En el moment que van tenir el diagnòstic, tot va canviar per la Marta González, l’Ester i també per les seves famílies. «El paper dels familiars cuidadors és molt important. Cal tenir cura dels cuidadors», assegura González. Les dues van ser ateses en un primer moment a l’Hospital de Sant Joan de Déu de la Fundació Althaia després de passar per Primària. Posteriorment, un cop es van confirmar les sospites, van ser ateses a unitats especialitzades de grans hospitals de Barcelona com Belvitge o Sant Pau.

Els canvis també van arribar en tot allò més quotidià com a casa mateix. En el cas de Marta González van habilitar el garatge com a habitatge. Hi ha un llit, un sofà, la taula, estanteries plenes de llibres, un armari, un petit bany i una petita cuina. Anar al pis suposa puja escales, i això és tota una «excursió».

González afirma que la malaltia avança a «batzegades. Un temps estàs força estable i després en uns dies veus que vas empitjorant. Són moments difícils fins que t’adaptes, i fins a la propera». A través de les xarxes socials està en contacte amb associacions, com la Fundació Miquel Valls, que és la de referència en temes d’ELA i malalties degenerativs, així com amb familíes i persones afectades. Enmig de la conversa, González agafa el bloc de notes i escriu: «hem viscut molt bé». I somriu.

Subscriu-te per seguir llegint