"És una maledicció però en la maledicció també hi ha graus"

«No soc ni mai més seré l’home que era». Ho va escriure Lou Hevly (Seattle, 1949) el 21 de novembre de 2022 i ho poden llegir en el llibre El meu encontre amb el Parkinson (Parcir), que ahir es presentava al Casino de Manresa. A Hevly, manresà d’adopció des que el 1981 va veure la muntanya de Montserrat després de despertar-se al jardí del Globus Bar, on havia actuat, la vida li va fer un tomb quan el Parkinson va picar a la seva porta. La música, la llengua (és autor d’una monumental gramàtica anglesa en català en cinc volums i cinc llibres més per acostar l’idioma de Shekaspeare al de Fabra), i la informàtica han configurat la vida d'una home agraït, col·laborador d’aquest diari, que prova de no deixar de fer res que pugui fer. I de moment, se’n surt.   

Quan el van diagnosticar de Parkinson, el 2015, explica que va ser un punt d’inflexió. Com es troba, ara? 

Ja portava un any amb símptomes quan em van diagnosticar. Ara? Em trobo bé. Em fa mal l’espatlla perquè tinc el tendó trencat però quant al Parkinson on més s’evidencia és en què no tinc la mateixa facilitat per parlar català com abans, he perdut l’agudesa i em costa més programar, que requereix molta disciplina. Però continuo programant com fent les classes d’anglès, aquí, a casa. En un 90 % faig la mateixa vida d’abans.

«Tinc sort que els símptomes no són grans però mala sort d’haver contret la malaltia». Una maledicció, com diu?

Sí, és una maledicció. Però en la maledicció també hi ha graus. Per això, en el llibre, dedico unes pàgines a parlar de l’experiència de la Jenn Mellado [autora d’una sèrie d’articles sobre la malaltia titulats Slow is the New Fast»].Ens van diagnosticar al mateix temps però els seus símptomes, la seva afectació i les estratègies per tirar endavant són diferents de les meves. Jo estic millor.

I ixò és atzar i sort?

Sí, com dic al llibre, tinc la bona sort que físicament no m’ha afectat en gran mesura però si tingués sort de debò no tindria la malaltia (riu). La manera com vivim, la nutrició, l’ambient, els factors psicològics... poden alleujar els símptomes però a cada persona l’afecta de manera diferent i la genètica, que és atzar, hi juga el seu paper.

L’acceptació és important?

Sí perquè es tracta d’adaptar-se a una nova situació i d’acceptar les pèrdues.  

Quines ha estat, les seves?

En el meu cas, la primera important va ser acceptar que ja no podia fer música, que no podia tocar ni el clarinet ni la guitarra, em queien les pues.

I després?

Després s’han de buscar alternatives: puc fer classes, puc caminar, puc córrer, puc programar, puc fer traduccions... Acceptar no és el mateix que resignar-se. 

Per què ha escrit el llibre?

Perquè la gent entengui què és el Parkinson, i per explicar la meva relació amb la malaltia: els símptomes, la medicació, les teràpies, els hàbits... Volia que arribés a tothom. I després de deu llibres sobre gramàtica, volia saber si podia escriure d’una altra manera. No és un manual sobre el Parkinson sinó un llibre pensat per als afectats, per a les seves famílies i per als professionals de la salut des de la meva experiència. Cada malalt és diferent. 

En el llibre explica, paral·lelament, una part de la seva vida, de Seattle a San Francisco, el 1967 o de Seattle a Nova Orleans, el 1973. Per què?

Uns amics, en algun moment, em van dir que hauria d’escriure les meves aventures (torna a riure). Escric del que sé, de pesca, per exemple, no escriuria ni una línia! He escrit el llibre que voldria llegir perquè tot està relacionat: la part més dura de la malaltia, les meves decisions, els meus valors, qui soc i qui he estat. 

De quins valors parlem?

D’honestedat, d’amor, d’integritat, de família, de fe...

Es defineix com a cristià. 

Sempre he pensat que hi ha d’haver un creador. Crec en el que no es pot comprovar. Mira, quan després del Parkinson em van dir que tenia càncer la reacció de molts va ser: pobre Lou! Però jo no em sento així. Si no pots evitar el mal que t’ha de venir, no té sentit amargar-se dues vegades la vida.

Per això diu que no se sent víctima de res?

Exacte, soc un privilegiat malgrat tot, tinc una vida plena. 

Què és el que li fa més por? La demència que, com diu al llibre, desenvolupen almenys un 75% de pacients que sobreviuen durant més de 10 anys?

El que em fa més por és perdre la capacitat de mobilitat i la capacitat cognitiva. Em fa por que un dia no conegui la meva dona, la Rosa [Cobacho], la família, els amics...

Explica, com ha dit, que la primera gran pèrdua va ser la música. Encara li dol?

Sí. Cada estiu anem a Seattle. Abans, quan ens trobàvem amb els amics, m’hi afegia amb la guitarra i el clarinet. I això ho visc com una frustració, sí.

Però sort n’hi ha de l’humor? Que el llibre en gasta...

(Riu) En tinc, de sentit de l’humor.... Mira, soc fill d’una època en què, com dic al llibre, ens pensàvem que érem a l’inici d’una nova era [busca el paràgraf del llibre]: «una època en què tothom s’adonaria que es viu més bé compartint l’amor que no pas caient víctimes de la gelosia i l’odi». Va ser un moment únic i no cal dir que va durar poc... com la independència a Catalunya (riu).

Culpable per desordenar la vida dels que més estimem? Ho diu al llibre quan parla dels cuidadors. 

Sí, és una mica així. És evident que la malaltia no només t’afecta a tu sinó a les persones que conviuen amb tu. Encara soc molt independent però has de buscar estratègies per millorar el dia a dia: si obro el gas per escalfar-me el que sigui, poso el temporitzador. Jo soc conscient que perdo autonomia i la Rosa també. Clar que hi ha un patiment per part del cuidador, que s’ha de cuidar, però no es pot viure amb l'ai al cor tot el dia. No. 

Si li demano un desig?

Evidentment que es trobés una cura per a la malaltia. Però fins llavors, em remeto a una frase del neuròleg Jaume Kulisevsky: «Fins que arribi aquell dia, que sembla ser cada vegada més a prop, la principal pregunta que hem de respondre entre tots -malalt, metge, familiars, amic s i cuidadors- no és com guarir, sinó com viure amb la malaltia».